Surveillance épidémiologique via le dispositif de signalement obligatoire des mésothéliomes

Le signalement des mésothéliomes est obligatoire en France métropolitaine et ultramarine depuis le 16 janvier 2012 (décret n°2012-47). Dans le cadre de la nouvelle stratégie de surveillance, le formulaire Cerfa a été simplifié par arrêté du 20 avril 2026. 

Ce signalement concerne tous les médecins (pathologistes, pneumologues, chirurgiens, oncologues, généralistes…) qui posent un diagnostic de mésothéliome, quelle que soit la localisation anatomique (plèvre, péritoine, péricarde, vaginale testiculaire…).

Ce signalement obligatoire a deux objectifs :

• renforcer la surveillance épidémiologique des mésothéliomes tous sites anatomiques, sur l’ensemble du territoire national (métropolitain et ultramarin) ;
• améliorer la connaissance des facteurs d’exposition professionnelle et environnementale des personnes présentant un mésothéliome.

Définition de cas

La définition de cas doit faire l’objet d’une notification tout nouveau cas de mésothéliome malin de la plèvre, du péritoine, du péricarde, de la vaginale testiculaire et de siège autre ou non précisé, diagnostiqué depuis le 1er janvier 2012 :

• à partir d’un examen anatomo-pathologique (environ 94 % des cas). La date du prélèvement est à préciser par le déclarant ;
• à partir d’un autre examen diagnostic, hors anatomo-pathologique, (la clinique, la radiologie, l’échographie). La date de diagnostic est à préciser par le déclarant.

Procédure

Vous êtes médecin et avez diagnostiqué un cas de mésothéliome ? La procédure de notification comprend deux étapes :

• Renseigner les éléments du formulaire ;
• Transmettre rapidement le formulaire rempli, daté et signé par courriel au médecin chargé des maladies à signalement obligatoire au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) de votre région d’exercice.

L'envoi peut également se faire par voie postale sous pli confidentiel avec mention « secret médical » ou par fax au médecin chargé des maladies à signalement obligatoire à l’ARS.

Le médecin de l’ARS traitera ensuite votre formulaire et l’adressera anonymisé à Santé publique France qui est chargée de la surveillance nationale des mésothéliomes.

De 1998 à 2023, Santé publique France a coordonné le programme national de surveillance mésothéliome pleural

En 1997, la France interdisait définitivement l’usage de l’amiante. Dès 1998, la Direction générale du travail (DGT) et la Direction générale de la santé (DGS) confiaient à Santé publique France (alors Institut de veille sanitaire) la mission de mettre en place le Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM). Ce dispositif, dédié au suivi épidémiologique et des effets sanitaires de l’amiante, avait pour objectifs principaux : 

• estimer et suivre l'incidence nationale, régionale et départementale du mésothéliome pleural ainsi que son évolution ;
• suivre la survie des patients atteints d’un mésothéliome pleural ;
• évaluer les expositions à l’amiante et la part des mésothéliomes attribuables à une exposition à l’amiante, notamment d’origine professionnelle ;
• déterminer les professions et secteurs d’activité les plus à risque et en suivre l’évolution ;
• explorer d’autres facteurs de risque potentiels (fibres céramiques réfractaires, laines minérales, radiations ionisantes…) ;
• évaluer les processus d’indemnisation du mésothéliome de la plèvre : (reconnaissance en maladie professionnelle et recours auprès du Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante (Fiva) ;
• améliorer le diagnostic anatomo-pathologique du mésothéliome pleural en France.

Entre 1998 et 2023, le PNSM a couvert entre 14 et 20 départements métropolitains et la zone de proximité de Lille soit environ 18 millions d’habitants (28 % de la population française métropolitaine). 

Porté par une collaboration pluridisciplinaire entre experts et chercheurs, le programme a donné lieu à près d’une soixantaine de publications. Ses principaux résultats sont disponibles dans le rapport du bilan des 20 ans du PNSM. 

Fin 2023, le programme a pris fin pour évoluer vers une surveillance nationale du mésothéliome dont le déploiement sur l’ensemble du territoire est prévu courant 2026. 

Prévention de l’exposition à l’amiante

Santé publique France émet des recommandations pour un renforcement de la prévention

Santé publique France plaide en faveur d’un renforcement nécessaire de la prévention sur le risque « amiante » et de l’information sur les possibilités de recours aux dispositifs de reconnaissance médico-sociale existants.

Concernant les expositions contemporaines à l’amiante

Il est essentiel de mettre en place des actions d’information et de prévention ciblées sur les expositions contemporaines à l’amiante, tant auprès des travailleurs et des jeunes en formation, des professionnels de santé que de la population générale :

• Chez les professionnels des secteurs identifiés comme les plus exposés (comme le secteur du BTP) et chez les jeunes de ces secteurs en formation : informer et faire appliquer les mesures de prévention existantes.
• Ne pas négliger les expositions via le bâti (matériaux de construction contenant de l’amiante) : exemple des travailleurs dans l’enseignement.
• Mieux informer les professionnels de santé sur les risques amiante.
• Informer la population générale sur le risque amiante et les moyens de protection, en particulier les risques liés au bricolage, les expositions à proximité de bâtiments vétustes, dégradés, sans négliger la dégradation des bâtiments agricoles…

Santé publique France insiste sur l’importance de mettre en œuvre les plans de retraits d’amiante afin de supprimer l’exposition dans les établissements publics et de constituer une base nationale de données de ces plans, telle que prévue dans le Plan national santé environnement 2015-2019 (PNSE 3), le PNSE 4 (2021-2025) et le PNSE 5 (à venir), auquel a participé Santé Publique France. Ce travail a permis d’établir le Plan d’action interministériel amiante 1 (PAIA 1 – 2016-2018) et PAIA 2 (à venir) qui affirme une priorité de retrait des matériaux amiantés notamment sur les toitures des bâtiments agricoles, les friches industrielles, les écoles et autres bâtiments à risques recevant du public.

Par ailleurs, pour une meilleure connaissance des éventuelles expositions intra-murales passives, une centralisation nationale des diagnostics techniques amiante (DTA) est également préconisée. 

Ces données sont essentielles pour faire progresser les connaissances nationales sur les expositions environnementales des personnes atteintes d’un mésothéliome.

Concernant le recours aux dispositifs de reconnaissance médico-sociale

Il est essentiel de mettre en place des actions d’information sur les dispositifs de reconnaissance médico-sociale et les modalités de recours, tant auprès des professionnels de santé que des patients :

• Mieux informer les professionnels de santé (médicaux et paramédicaux) sur les tableaux de reconnaissance en MP et sur les processus de recours à l’indemnisation.
• Mieux informer les patients sur leurs droits à l’indemnisation :
  • reconnaissance en maladie professionnelle (tableaux des maladies professionnelles sur le site de l'InRS) ;
  • fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante.