sommaire n° 377
 
rubrique "éducation du patient"
Alzheimer : un programme pour soutenir l'entourage des personnes atteintes
 
 

Depuis 2002 en Ile-de-France, éduSanté a conçu Fil Mauve, un programme de soutien à l'entourage des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Les familles bénéficient d'une formation à l'accompagnement délivrée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels. Objectifs : leur permettre de comprendre la maladie et de mieux communiquer avec le parent malade, identifier des stratégies de soutien et leur donner confiance en leur capacité d'aidants. Trois hôpitaux pilotes ont mis en œuvre cette démarche.

     

Dr Yves Magar
Dr Isabelle Durack
Dr Djamila Boumedien
Christiane Dressen,
consultante,
éduSanté, Vanves.
Pr Joël Belmin
Hôpital Charles-Foix, Ivry-sur-Seine.

 

On dénombre aujourd'hui, en France, 800 000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et l'incidence est estimée à 100 000 nouveaux cas par an. 75 % des malades vivent à domicile, y compris à un stade avancé de la maladie. Ce qui est souvent rendu possible par les aidants naturels - les personnes de l'entourage familial -, qui assument l'essentiel des soins malgré les difficultés rencontrées. La famille est la première source d'aide, loin devant les aides professionnelles. Cependant, la charge de soins pour ces aidants s'avère extrêmement pesante, si bien qu'en l'absence de soutien on assiste fréquemment à un épuisement qui se répercute sur leur santé physique et mentale. Ainsi, la dépression est presque deux fois plus courante chez les gens qui prennent soin d'une personne atteinte de démence.

Le soutien et la formation des aidants sont aujourd'hui des priorités, tant pour soulager leur charge physique et morale que pour leur permettre de mettre en place des solutions adéquates dans la vie de tous les jours.

Plusieurs programmes de soutien des aidants ont été mis en place ces dernières années, notamment le TTS financé par la Communauté européenne (1), un programme français (2) et un programme canadien (3). En 2002, une méta-analyse réalisée sur soixante-dix-huit études a montré que des programmes d'intervention combinant à des degrés divers éducation, soutien psychologique et répit permettent d'alléger le fardeau ressenti par l'aidant, de diminuer le risque dépressif, d'améliorer son bien-être. De plus, ils permettent de diminuer les symptômes du patient (4), voire même de faire reculer sa date d'entrée en institution (5).

Dans le but de concevoir notre programme de soutien des aidants, nous avons constitué un groupe de travail multidisciplinaire associant professionnels de soins, psychologues, membres d'associations, intervenants du champ médico-social, pédagogues, dans une approche de type " recherche-action ". Cette démarche s'est inspirée du cadre conceptuel de l'éducation thérapeutique pour l'adapter à la problématique des aidants. Le projet a comporté plusieurs étapes classiques dans ce type d'approche : une analyse des besoins, la conception d'un programme et d'outils adaptés aux besoins identifiés, la formation des équipes, la mise en place du programme et l'évaluation.

À partir de ces développements, trois centres pilotes, l'hôpital Charles-Foix, à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne), les hôpitaux Delafontaine et Casanova, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), et l'hôpital Paul-Brousse, à Villejuif (Val-de-Marne), ont intégré l'ensemble du dispositif au sein de la pratique clinique, en association avec une phase d'évaluation.


Identifier les besoins des proches

L'analyse des besoins a été réalisée via des entretiens individuels avec des professionnels et des entretiens de groupe auprès d'aidants. Deux groupes ont été interrogés séparément ; un groupe d'aidants-conjoints et un groupe d'aidants-enfants de malades. Ces entretiens ont permis d'identifier les attentes suivantes, communes aux conjoints et aux enfants de patients souffrant de démences :

  • exprimer son vécu et partager ses expériences avec ses " pairs " ;
  • s'assurer d'un soutien social, familial, médical ;
  • clarifier ses idées sur la maladie et ses conséquences ;
  • se rassurer sur ses qualités d'aidant ;
  • mieux communiquer avec son parent malade ;
  • préserver son intégrité physique et psychique.

D'autres besoins apparaissent de façon plus spécifique selon que l'on s'adresse aux conjoints ou aux enfants. Les conjoints sont à la recherche de solutions de répit et de conseils sur les conduites à tenir dans les moments de crise, tandis que les enfants, ébranlés par l'image du parent devenu dément, s'interrogent quant à eux sur les moyens de freiner l'évolution de la maladie, de stimuler leur proche.

Les résultats de ces enquêtes ont permis de construire un programme éducatif structuré, que nous avons nommé Fil Mauve, recourant à des outils d'animation et d'enseignement.


Former les soignantsà la pédagogie

Une formation des équipes de soignants a précédé la mise en œuvre du programme dans les différents centres pilotes. Les objectifs de cette formation étaient les suivants :

  • mieux repérer les attentes et les besoins des aidants de patients souffrant de maladie d'Alzheimer ;
  • utiliser les outils pédagogiques du programme Fil Mauve ;
  • mettre en œuvre un travail de lien avec les professionnels du secteur et notamment les médecins généralistes.

Durant la formation, les professionnels étaient mis en situation d'analyse du matériel présenté (outils éducatifs) et de mise en œuvre pédagogique de séquences réutilisables (simulations).


Un programme pour soutenir les aidants…

Le programme Fil Mauve est fondé sur les objectifs prioritaires suivants pour les aidants familiaux :

  • acquérir des compétences permettant de mieux vivre avec son parent malade ;
  • se préparer à faire face de façon adéquate à des situations de crise ;
  • décrypter le sens de certains comportements pour mettre en œuvre une communication plus adaptée et éviter les conflits ;
  • renforcer sa confiance en ses capacités d'aidant ;
  • apprendre à se faire aider et mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales sociales et juridiques.

Le programme a été mis en place en février 2003 dans chaque service par une équipe pluridisciplinaire associant diversement médecins, infirmier(e)s, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, assistantes sociales. Chaque séance de groupe réunit de six à huit aidants (conjoints et/ou enfants). Elle est animée par deux intervenants qui sont les mêmes durant tout le cycle avec un groupe d'aidants. Il se compose de quatre séances en groupe de deux heures chacune, à trois semaines d'intervalle, entrecoupées de deux séances individuelles axées sur la mise en place d'un projet personnel.


Premier atelier de groupe

Les participants sont invités à repérer chez leur parent, d'une part, les facultés altérées du fait de l'évolution de la maladie et, d'autre part, les capacités restantes. On utilise une technique basée sur le photolangage®. À partir d'une série de photos représentant des scènes de la vie quotidienne, on demande à chaque participant de choisir deux images évoquant les difficultés rencontrées par leur parent et deux autres représentant, au contraire, les activités qui sont conservées. L'animateur aide les participants à valoriser leurs capacités d'aidant, repérer les affects restants de leur parent et analyser les effets d'une stimulation adaptée (plaisir/ déplaisir). Cette activité s'accompagne d'une forte implication émotionnelle et verbale des aidants. Elle stimule les échanges et permet d'installer une dynamique de groupe.


Deuxième atelier de groupe

L'objectif de cet atelier consiste à repérer les signes de la maladie et à identifier les divers facteurs pouvant l'influencer : médicaments, pathologies intercurrentes, environnement, personnalité antérieure, etc.
Le travail s'effectue à partir d'études de cas : il y a huit cas traitant de ces divers facteurs. Les participants font preuve d'un vif intérêt pour les cas présentés, recoupant souvent des problématiques personnelles. Grâce aux interventions de l'animateur, ils peuvent clarifier les connaissances sur les aspects les plus importants de la maladie et s'entraîner à analyser diverses situations.


Troisième atelier de groupe

Deux objectifs sont traités au cours de cette séance :

  • 1er objectif : mieux communiquer avec son parent malade. À partir de plusieurs mises en situation, les participants doivent repérer les troubles de communication liés à la maladie et proposer les moyens de communication verbale et non verbale les plus adaptés ;
  • 2e objectif : aménager son cadre de vie. À partir de maquettes d'une maison virtuelle, le travail consiste à identifier les sources de danger potentiel dans chacune des pièces de la maison et proposer les aménagements possibles. Le support pédagogique ludique s'avère très stimulant. Les aidants déjà très sensibilisés à ces problèmes échangent des conseils pratiques et imaginent des solutions réalistes et peu coûteuses.


Quatrième atelier de groupe

  • 1er objectif : développer ses stratégies de soutien. À partir de scénarios de la vie quotidienne, les participants doivent identifier les personnes et institutions pouvant apporter différentes formes de soutien : médical, juridique, financier, social, personnel.
  • 2e objectif : réaliser certains gestes utiles au quotidien (transfert du patient, relevé de chute, escalier). Chaque aidant s'entraîne à réaliser ces gestes après démonstration par l'animateur.

Les séances individuelles ont lieu entre les sessions de groupe. Elles permettent de reprendre les objectifs développés lors des ateliers afin de les réajuster à la problématique personnelle de l'aidant. Ce dernier est encouragé à définir un projet personnel dans la réalisation duquel il sera soutenu par le soignant. Il est encouragé à accepter ses limites et savoir se faire aider, préserver une position d'enfant ou de conjoint par rapport à celle de soignant, maintenir des attaches avec son cercle social.


Une évaluation du ressenti des " aidants "

À ce jour, plus de quatre-vingts aidants ont bénéficié du programme Fil Mauve. La participation multiprofessionnelle dans ce programme a permis de mettre en place de nouvelles habitudes de travail et des échanges fructueux entre tous les intervenants. L'utilisation d'un matériel d'animation pédagogique a facilité l'expression des participants et a permis de prendre une certaine distance par rapport aux problématiques individuelles. Leur travail d'apprentissage s'en est trouvé facilité.

Une étude multicentrique comparant un groupe d'aidants bénéficiant du programme de soutien et un groupe " témoin " a été réalisée auprès de cinquante-quatre aidants. L'objectif principal était d'évaluer l'impact de ce programme dans la vie quotidienne de l'aidant avec son parent malade. S'agissant du fardeau (mesuré avec l'échelle de Zarit) (6) et de la qualité de vie (mesuré avec le Nottingham Health Profile) (7), le programme Fil Mauve a eu un impact positif. En effet, le score du fardeau des conjoints s'est amélioré ainsi que leur qualité de vie. Pour les aidants enfants, le score du fardeau s'est aussi amélioré mais de façon plus modeste.

L'un des objectifs du programme étant d'apprendre à mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales, sociales et juridiques, nous avons aussi mesuré le niveau de recours à ces types d'aides. Il ressort que les aidants du groupe " éduqué " ont fait davantage de démarches que ceux du groupe " témoin " pour obtenir de l'aide sur le plan médico-social, juridique ou financier. Les " aidants-enfants " ont également plus fait appel aux structures d'aide type accueil de jour ou hébergement temporaire, et ont pris plus de temps pour s'occuper d'eux-mêmes.

Globalement, le bilan de l'intervention auprès des aidants est encourageant. Ce type d'action mérite d'être proposé à davantage de personnes en charge de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

 
 

Ce projet a été financé par la Cramif et la Drassif dans le cadre du PRS personnes âgées 2002.

Remerciement aux équipes ayant participé au projet :

  • Hôpital Charles-Foix, Ivry-sur-Seine : Pr Belmin, Dr Sylvie Pariel
  • Hôpitaux de Saint-Denis : Dr Riou, Pr de Broucker, Dr le Goff
  • Hôpital Paul-Brousse : Dr Trivalle, Dr Fétéanu
  • Association France-Alzheimer 93 : Mme Catherine Ollivet
 
 

Références bibliographiques

(1) Klein K. (sous la dir.) Health promotion for family caregivers of people with Alzheimer's disease and related disorders. Programme de la communauté européenne. 1998. http://www.uni-
koeln.de/ew-
fak/Klein/h_home.htm

(2) Belmin J., Hee C., Ollivet C. A health education program lessens the burden of family caregivers of demented patients. J. Am. Geriatr. Soc. 1999 ; 47 (11) : 1388-9.

(3) Hébert R., Lévesque L., Lavoie J.-P., et al. Le soutien des aidants de personnes atteintes de démence vivant à domicile. L'année gérontologique 1999 ; 13 : 335-53.

(4) Sorensen S., Pinquart M., Duberstein P. How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist 2002 ; 42 (3) : 356-72.

(5) Mittelman M.S., Ferris S.H., Shulman E., et al. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. JAMA 1996 ; 276 :1725-31.

(6) Zarit S.H., Zarit J.M. The memory and behavior problems checklist and the burden interview. Document technique, University Park PA, Pensylvania State University, 1987.

(7) Hunt S.M., McEwen J., McKenna S.P. Measuring health stats: a new tool for clinicians and epidemio- logists. J. Royal Coll. Gen. Pract. 1985 ; 35 : 185-8.

 
LA SANTÉ DE L'HOMME 377 | MAI/JUIN 2005 | Page 7-9
Libre de droits, sous réserve de mentionner la source